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Herzensangelegenheit für Passauer Brillenhersteller

Stiftung KinderHerz
Herzensangelegenheit für Passauer Brillenhersteller

Alina Wagner ist auf den ersten Blick ein ganz normaler Teenager. Die 13-Jährige ist fröhlich, freundlich, guter Laune – ein richtiger Sonnenschein. Ihre Leidenschaft Biathlon betreibt sie auf sehr hohem Niveau und ist auf dem Sprung in den nationalen Jugendkader. Das erforderliche, harte Ausdauertraining macht ihr Spaß. Niemals käme man auf die Idee, dass sie bereits zwei Herzoperationen hinter sich hat. Wir haben Sie im Kinderherzzentrum am Universitätsklinikum Tübingen getroffen.

„Alles war wie immer“, erzählt Alina von dem Sommertag 2010, der das bis dahin ruhige Leben ihrer Familie in Böttingen durcheinanderwirbelte. Sie besuchte nach dem Biathlontraining eine Freundin, die beiden tauchten und plantschten im Pool. Plötzlich bekam Alina Herzrasen, das kein Ende nehmen wollte. Im Krankenhaus diagnostizierten die Ärzte per Ultraschall ein gutartiges Tumorgewebe in der Herzkammer als Auslöser für die Beschwerden.

„Dabei habe ich vorher nie etwas gemerkt“, versichert Alina. „Überhaupt nichts.“ Dementsprechend geschockt waren ihre Eltern Sibylle und Michael, die sich plötzlich in einer nervenaufreibenden Situation befanden.
Doch alles wurde gut: In einer Operation wurde das Tumorgewebe entfernt, Alina erholte sich, begann wieder mit dem Sport, und alles schien in Ordnung.
Nur ein Jahr später, während eines Trainingslagers in Österreich, kamen die Beschwerden zurück. Eine zweite Operation wurde notwendig. Am Uni-Klinikum Tübingen löste das Team um Professor Dr. Michael Hofbeck im August 2011 Alinas Problem per Herzkatheter. „Diese Tumorgeschichte ist höchst selten“, sagt Professor Hofbeck. „Und dass sie vorher nichts gespürt hat, ist erstaunlich“, meint der Fachmann. Heute kommt Alina regelmäßig zur Kontrolle und ist topfit.
„Diese Kinder haben wenig Fürsprecher“
Hofbeck hat über Jahrzehnte ein Team aufgebaut, das heute etwa 200 Operationen an Kinderherzen pro Jahr durchführt. Hinzu kommen viele Untersuchungen wie bei Alina.
„Ein Prozent aller Kinder kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt“, erklärt Hofbeck. Leider ist die Zahl der „erworbenen“ Herzfehler weitaus größer und dementsprechend populärer. Falsche Ernährung, mengelnde Bewegung – man kennt das zur Genüg aus den Medien.
Für diese ist das Thema „Kinderherzen“ nicht massentauglich genug. Genau das führt dazu, dass die Kinderherzzentren eigentlich nur den unmittelbar betroffenen Familien bekannt sind. „Diese Kinder haben wenig Fürsprecher“, bedauert Professor Hofbeck. Dabei ist es schier unglaublich, was in den Kinderherzzentren geleistet wird. Und wenn die Massenmedien schon nicht wollen, dann benötigt es private Initiative.
Die „Stiftung KinderHerz“ kümmert sich um die Öffentlichkeitsarbeit, transportiert das Thema, wo immer es geht, nach „draußen“ und unterstützt die Kinderherzzentren auf vielfältige Art und Weise. Die Stiftung sucht und gewinnt prominente Botschafter, sucht nach Partnern in der Industrie und geht dabei, wie es die Vorsitzende der Stiftung, Sylvia Paul, formuliert „keinen geraden Weg“. Wo sich Möglichkeiten zur Unterstützung auftun, da wird nach Lösungen zur Kooperation gesucht – und gefunden.
EBM macht mit
Zur opti 2012 hat das Passauer Unternehmen EBM zwei besondere Modelle vorgestellt. Für jede verkaufte KinderHerz-Garnitur spendet SWITCH IT 10 Euro für die kleinen herzkranken Patienten in ganz Deutschland.
Es bietet sich also für Augenoptiker aus mehreren Gründen an, die „Kinderherzbrille“ ins Angebot aufzunehmen. Erstens dient der Kauf einem guten Zweck, zweitens dient er auch dem eigenen Standortmarketing, ganz nach dem Motto „Tue Gutes und sprich darüber“.
Die Stiftung
Etwa jedes 100. Kind, das in Deutschland zur Welt kommt, wird mit einem Herzfehler geboren. Das sind in Deutschland ca. 7.000 kranke Kinderherzen pro Jahr. Angeborene Herzfehler sind die unter allen Neugeborenen am häufigsten auftretendenOrganerkrankungen. Diese Fehlbildungen erscheinen in einer großen Variabilität, es gibt über 50 verschiedene Herzfehler. 70 % der Kinder würden ohne Behandlung sterben. Mehr als 4500 dieser jährlich von angeborenen Herzerkrankungen betroffenen Kinder benötigen einen oder mehrere Eingriffe am offenen Herzen.
Zwar können Ärzte heute die Mehrzahl der komplexen Herzfehler anatomisch und funktionell korrigieren. Dennoch arbeiten nach der Operation Herz und Kreislauf oft weder funktionell noch strukturell richtig. Mehr als die Hälfte der Patienten bleibt trotz der in den letzten Jahrzehnten enorm erweiterten operativen Möglichkeiten und/oder Herzkatheter-Interventionen lebenslang chronisch krank und bedarf längerfristiger medizinischer Hilfe.
Abhängig von der Art des Herzfehlers und der Art der Korrektureingriffe stellen sich bei komplexen Herzfehlern im Laufe des Lebens Folgeerkrankungen ein, die zu Einschränkungen der Lebensqualität, Leistungs- und Arbeitsfähigkeit bis hin zu einer Lebensbedrohung führen können.
Heute leben in Deutschland zwischen 200.000 und 300.000 Menschen mit angeborenem Herzfehler. Die Zahl der Patienten wächst jährlich. Und dennoch mangelt es an öffentlicher Aufmerksamkeit. Diese wäre jedoch erforderlich, damit medizinische Innovationen zur weiteren Verbesserung von Lebenschancen und -qualität beitragen können.
Daher steht für die Stiftung KinderHerz das herzkranke Kind mit seinen Angehörigen im Mittelpunkt allen Handelns. Für die Betroffenen und deren Eltern zählen das Ergebnis und der Erfolg der Behandlung: Lebensqualität und Perspektive des Kindes mit angeborenen und erworbenen Herzfehlern müssen sich verbessern. Um die Versorgungsqualität der Patienten nach Maßgabe des medizinisch aktuell Möglichen sicherzustellen, sind spezialisierte Kinderherzzentren erforderlich. Nur dort können die Ärzte komplexe angeborene Herzfehler und die daraus resultierenden Auswirkungen auf andere Organsysteme behandeln.
Angesichts knapper Kassen ist privates Engagement erforderlich, um die bestmögliche Behandlung und Betreuung herzkranker Kinder sicherzustellen.
Ausgewählte Projekte
Berlin
Durch die Fortschritte der Herzschrittmacher-Technologie ist es möglich, Patienten mit angeborenen Herzfehlern aller Altersklassen mit Schrittmachersystemen zu versorgen. Allerdings ist die Forschung bislang primär auf die Versorgung Erwachsener ausgerichtet. Dies führt dazu, dass wichtige Aspekte der Schrittmachertherapie bei Kindern und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern nur unzureichend berücksichtig werden.
Chirurgen können Herzschrittmacher in den ersten Lebensjahren aufgrund der dünnen Gefäße bislang nicht von innen ins Herz führen. Stattdessen müssen sie den kleinen Patienten Elektroden in belastenden Eingriffen direkt von außen auf das Herz nähen.
Im Rahmen dieses Förderprojektes sollen neue minimal-invasive Implantationsverfahren von Schrittmacher-Elektroden für Kinder und Jugendliche entwickelt und erprobt werden. Dadurch sollen die kleinen Herzkinder schonender als bisher behandelt werden können.
Hannover
Durch das Home Monitoring System (HoMo Sapiens/COPRA II) wollen wir erreichen, dass die kleinen Herzpatienten noch zuverlässiger medizinisch überwacht werden können – und das ganz bequem von zu Hause aus. Hierfür soll eine elektronische Vermittlungsstelle entstehen, die fälschungssicher von Eltern leicht zu erhebende Daten gezielt an die verantwortlichen Ärzte übermittelt. Eine wesentliche Komponente von HoMo Sapiens/COPRA II ist die durch den Experten für jeden einzelnen Patienten frei einstellbare Grenze, auf deren Grundlage das System eine automatische Benachrichtigung auslöst. Im Falle von starken Komplikationen sendet es einen Notruf an die Klinik, bei leichten Auffälligkeiten eine SMS.
Dadurch informiert es den Arzt nicht nur zuverlässig und umgehend, sondern auch gezielt. Durch HoMo Sapiens/ COPRA II wird die Sicherheit der Kinder verbessert und die ganze Familie erhält die Gewissheit, im privaten Umfeld nicht auf sich allein gestellt zu sein.
Kiel
Dank der Magnetresonanztomographie (MRT) lassen sich auf schonend, ohne Herzkatheteruntersuchung, gezielte Diagnosen erstellen. Die Methode kann bei verschiedenen Krankheitsbildern der kleinen Herzpatienten eingesetzt werden.
Die Klinik in Kiel möchte die Qualität der klinischen und wissenschaftlichen Arbeiten im MRT-Bereich weiter erhöhen. Dafür benötigt sie eine neue Software für die MRT sowie Empfangsspulen (Antennen) zur Herz-Bildgebung. Mit Hilfe dieser beiden komplexen Instrumente lassen sich besonders hochwertige 3D-Ansichten des Kinderherzens erstellen, wodurch die notwendigen Eingriffe noch besser geplant werden können.
Tübingen
Das Projekt „Quantitative Bestimmung der Hirndurchblutung bei Neugeborenen mit angeborenen Herzfehlern“ schützt neben dem Herzen auch andere Organe, insbesondere das Gehirn.
Die bisherigen Ergebnisse zeigen, dass auffällig viele der kleinen Herzpatienten unter einer unterdurchschnittlichen Hirndurchblutung leiden. Das könnte eine reduzierte Sauerstoffversorgung des Gehirns bei bestimmten Herzfehlern zur Folge haben.
Falls sich diese Beobachtungen in den weiteren Untersuchungen bestätigen, prüfen die Mediziner, ob die Zeit der Minderversorgung des Gehirns durch eine veränderte Medikation oder einen früheren Operationszeitpunkt verkürzt werden kann.
Ulm
mit Kooperationspartnern in Aachen, Berlin, Freiburg, Gießen, Marburg, Tannheim (in Villingen-Schwenningen) und Tübingen
Auch wenn die Lebenserwartung herzkranker Kindern dank verbesserter medizinischer Behandlungsmöglichkeiten in den letzten Jahren deutlich gestiegen ist, verbleiben bei vielen Patienten Funktionseinschränkungen. Daher ist für die Bewertung medizinischer Eingriffe und für die Planung von Rehabilitationsmaßnahmen die „gesundheitsbezogene Lebensqualität“ (GLQ) eine zentrale Variable.
Um die GLQ messbar zu machen, werden Instrumente benötigt, die körperliches, psychisches und soziales Funktionsniveau und Wohlbefinden erfassen. Insbesondere für das Vorschulalter, in dem die medizinische Therapie häufig stattfindet, liegen spezifische Instrumente für herzkranke Kinder bislang aber nicht vor.
In diesem Projekt soll zunächst ein krankheitsspezifischer Fragebogen zur Erfassung der GLQ bei herzkranken Kindern im Alter von drei bis sieben Jahren entwickelt werden. Anschließend soll dieser in der Praxis erprobt werden, bevor er für die Studie verwendet wird. Die GLQ wird über eine schriftliche Befragung der Eltern erfasst.
Weitere Informationen zu den einzelnen Förderprojekten unter www.stiftung-kinderherz.de.
Stiftung KinderHerz
Ruhrallee 124
45136 Essen
Telefon: (0201) 87335 67
Die Switch-It-Brillen gibt’s bei EBM Design in Passau.
Theo Mahr
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